La delegada Teresa Palmer asiste en Mahón a la inauguración del II Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad

Teresa Palmer saluda a la Princesa de Asturias a su llegada al Teatro Principal de Mahón

01/02/2013

Presidido por su Alteza Real la Princesa de Asturias


El Teatro Principal de Mahón ha acogido esta mañana el acto inaugural del II Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad, presidido por su Alteza Real la Princesa de Asturias, al que acudido la delegada del Gobierno en Illes Balears, Teresa Palmer –en la imagen saludando a Doña Letizia-, junto al president del Govern, José Ramón Bauzá, entre otras autoridades de las Islas.

Organizado por la Fundació de Persones amb Discapacitat de Menorca y el Centre Polivalent Carles Mir, ha sido el primer acto que se celebra en España en el marco del Año de las Enfermedades Raras, decretado por el Consejo de Ministros el pasado mes de octubre.

Las autoridades baleares (Bauzá, Palmer, la presidenta del Parlament, Margalida Durán, el president del Consell de Menorca, Santiago Tadeo, y la alcaldesa de Mahón, Agueda Reynés) han recibido a la princesa Letizia a pie del Teatro donde, ya en su interior, han intervenido varios de los presentes.

Entre ellos la propia Princesa de Asturias, quien ha pedido que, “dentro de este Año Español de las Enfermedades Raras, intentemos entre todos que sirva para asumir el compromiso con los tres millones de españoles que padecen una patología de baja prevalencia"."Intentemos -ha añadido- que sus aspiraciones y sus problemas lleguen a quienes pueden resolverlos, pero también a quienes no tienen capacidad de decisión ni de gestión, pero sí de comprensión y de cariño".

La princesa de Asturias se ha referido al lema de este encuentro -Una sola voz- y ha pedido que se escuche con atención lo que tienen que decir quienes viven y conocen estas enfermedades. "Pero no lo hagamos sólo hoy; no dejemos que pasen estos días aquí en Menorca y volvamos cada uno a nuestra vida".

En su intervención el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, ha formulado trece peticiones para llevar a cabo actuaciones de apoyo, protección e investigación a los pacientes con enfermedades raras y sus familias.


Triple actuación del Gobierno central

La princesa de Asturias, que desempeña la presidencia de honor de la Feder, ha viajado a Menorca acompañada por el secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno, que ha explicado la triple actuación del Gobierno ante las enfermedades raras: sanitaria, mediante la prevención y detección precoz, y la aplicación de terapias avanzadas; científica, con la participación de expertos y nuevas líneas de investigación científica; y social, mediante la información, concienciación y formación de la sociedad española sobre estas dolencias.

El secretario de Estado ha indicado que a través del Instituto de Salud Carlos III se crea el registro nacional de enfermedades raras, y que durante el 2013 se publicará el mapa de expertos, así como la red de asistencia para garantizar la atención a los afectados. También ha anunciado el establecimiento de unidades de atención, información y seguimiento en todas las comunidades autónomas para eliminar las situaciones de desigualdad.

Por su parte, el presidente del Govern, José Ramón Bauzá ha destacado que "España ha sido pionera en la UE en contar con una estrategia de actuación para las enfermedades raras". Ha indicado que el comité de seguimiento y evaluación de esta estrategia cuenta con la participación activa de dos profesionales del Hospital de Son Espases de Mallorca "porque Baleares es una comunidad muy sensibilizada, que lleva a cabo un trabajo constante y efectivo y ya ha puesto en marcha el registro de personas con estas enfermedades".


"Orgullo personal"

Bauzá ha calificado de “orgullo personal [...] tener el apoyo de la Princesa de Asturias”, demostrando “una vez más su compromiso y sensibilidad con las personas afectadas por este tipo de enfermedades poco habituales”. “Queremos decir a las personas que las padecen y a sus familias que estamos a su lado incondicionalmente”, ha concluido el presidente del Govern.

Después del acto institucional, doña Letizia se ha reunido acompañada de las autoridades con pacientes y familiares afectados por las dolencias que serán objeto de estudio y debate hoy y mañana en la sede del Consell de Menorca.